Çölyak hastası Selen Çayoğlu'nun hikayesini, babası Selçuk Çayoğlu anlatıyor:

Selen 11 Ağustos 1989 doğumlu. Çok sağlıklı bir çocukluk döneminden sonra okula başladı. İlkokul birinci ve ikinci sınıflarda arkadaşları ile hemen hemen aynı boylarda idi. Üçüncü sınıftan itibaren boyu arkadaşlarına göre kısa kalmaya başladı. Annesiyle benim de boyumuz çok uzun olmadığından, önceleri "Kızımız minyon tipli" diye üzerinde fazla durmadık. Ancak dördüncü sınıfta arkadaşları ile arasındaki boy farkı çok açılmaya başladı. Boy kısalığı dışında görünür bir rahatsızlığı yoktu. Ancak sık olmasa da, ayda 1-2 kez dayanılmaz karın ağrıları çekiyordu.

Boy farkının artması üzerine doktorunun da tavsiyesi ile Selen'i Üniversite Hastanesi çocuk gelişim bölümünde kontrole götürdük. Yaklaşık 4 yıl boyunca her 3 - 6 ayda bir büyüme hormonları ile ilgili testler yapıldı. Her test normal çıkıyor ve bir sonraki sefer farklı bir hormon testi isteniyordu. Üstelik bu testler oldukça pahalı ve zahmetli testlerdi.

En son gittiğimizde doktorumuza "Kızımız yemeklerini çok düzenli yiyor, barsaklarında bir problem olmasın?" şeklindeki uyarımız üzerine, bizden bu kez çölyak testi olan "antigliadin" testleri yaptırmamız istendi. Testler pozitif çıkınca endoskopi yapıldı ve teşhis konuldu. Kızımız çölyak hastası idi. Üç yılı aşkın süredir gereksiz testler yaptırdığımızı ve boy kısalığının nedeninin aslında çok kolay testlerle teşhis edilebilecek çölyak olduğunu öğrenmiş olduk. Çocuk gelişimi ile ilgili doktorlarımızın dahi bu hastalıkla ilgili çok az bilgi sahibi olmalarına üzüldük…

O güne kadar adını hiç duymadığımız çölyak hastalığının tedavisinin olmadığını, tek tedavi yönteminin ömür boyu sürecek glütensiz diyet olduğunu öğrendik. Buğday, arpa, yulaf ve çavdarda bulunan glüteni içeren hiçbir gıdayı almaması gerekiyordu. Türk yemek kültürü ve alışkanlıklarımızı düşündüğümüzde, önceleri "Çok zor ama alışırız" diye düşündük. İstanbul Halk Ekmek Fabrikası'nın ekmeğini, mısır unundan yapılma ekmekleri tedarik ederek hemen sıkı bir diyete başladık. Ancak çok kısa zaman içinde sadece unlu gıdaları almamanın yeterli olmadığını, salçadan ketçaba, sirkeden mayaya, çikolatadan meyve sularına kadar hazır gıdaların çoğunda bulunan katkı maddelerinin glüten içerdiğini öğrendik. İşin en zor yanı, gıda ambalajlarındaki "içindekiler" bölümlerinin yetersiz olması ya da güvenilir olmamasıydı.

Bunun üzerine tüm gıda üreticilerine telefon, e-mail ve mektup yolu ile ürünlerinin glüten içerip içermediğini sormaya başladık. Ancak maalesef bir kaç istisna dışında çok büyük gıda üreticisi firmalar dahi "çölyak" kelimesini ilk kez bizden duydular. Birçoğu sorumuza yanıt bile vermedi. Ülkemizde insan sağlığına ne kadar az değer verildiğini bir kez daha anladık.

Tek tesellimiz kızımızın çölyakı büyük bir olgunlukla karşılaması ve diyetine titizlikle uyması oldu.

Diyete başladığımızda (Eylül 2001) Selen 130 cm ve 28 kilo idi.
Selen'im bugün, 147 cm, 44 kg.
19 ayda boyu 17 cm uzadı, 16 kilo aldı. Yaşıtları ile boy farkı yaklaşık 20 cm iken 6-7 cm'ye düştü. Karın ağrıları ise hiç kalmadı.

Yaşadığımız en büyük zorluklardan birisi de toplumun bu hastalık hakkında hiçbir bilgi sahibi olmaması. Dışarıda yemek yerken yemekte ne kullandıklarını sorduğumuzda garip karşılandık, yüzümüze gülümseme ile bakıldı. Dışarı çıkmak zorunda kaldığımızda kızımızın yiyebileceği tek gıda kumpir ve şehriyesiz pilav üstü döner. Tabii glütensiz ketçabı yanımızda taşıyoruz. Evde annesi glütensiz katkı maddeleri ile yemek yapıyor, yanında hemen hemen her gün pilav yiyoruz.

Ancak kızımız sabah okula gidiyor. Okuldan çıkıp dershaneye yetişiyor. Dışarıda birşeyler atıştırması lazım. Tüm arkadaşları kantinlerde poğaça, börek, kurabiye yerken kızımız tüm bunlardan mahrum. Bu ihtiyacı karşılamak için yurtdışından glütensiz bisküvi, gofret siparişi veriyoruz. Ayrıca makarna getirtiyoruz. Ne var ki yurtdışından sipariş vermek hem çok pahalı hem de çok fazla formalite gerektiriyor.

Eti firmasının ticari amaç gütmeksizin çölyak hastalarına ve insan sağlığına göstermiş olduğu duyarlılığa ne kadar teşekkür etsek azdır. Özellikle çölyak hastası çocuklarımızın önemli bir gereksinimini karşılamış oldular.

Bu davranış diğer gıda üreticisi firmalara da örnek olacaktır. Özellikle glütensiz makarnanın ülkemizde üretilmesi çölyak hastalarının yaşamlarını çok kolaylaştıracaktır.